Según el profesor Álvaro Hidalgo, este curso de verano “empieza a ser un referente nacional porque abordamos de forma sintética, en dos días, la situación de las enfermedades minoritarias, que son aquellas que afectan a muy poca gente, pero con necesidades de salud muy importantes”.
El programa previsto este año realizará un recorrido por dos décadas de tratamiento y acceso a las enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud. “Para eso tenemos distintas mesas en las que vamos a abordar desde distintas áreas cómo han evolucionado la asistencia, el diagnóstico, el tratamiento y la financiación de los medicamentos huérfanos, que son los destinados a estas enfermedades minoritarias”, explica.
En el desarrollo del curso intervendrá una veintena de profesionales de diferentes de diferentes ámbitos vinculados a la problemática de las enfermedades raras, como son el político, las administraciones autonómicas, los hospitales, las asociaciones de pacientes, los profesionales sanitarios, la industria o la academia.
En la inauguración acompañaron al rector y al profesor Hidalgo el codirector del curso y director gerente del Departamento de Salud del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, José Luis Poveda, y la directora general de Salud Pública de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, Laura Ruiz.
