.- Especialistas en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de la Gerencia de Atención Integrada de Alcázar de San Juan, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), han participado en la Primera Reunión Multidisciplinar de ELA ‘ELA 360’, organizada por la Fundación Luzón y celebrada en el Hospital Universitario La Paz (Madrid).
Durante este encuentro, profesionales y expertos de toda España han abordado los principales desafíos en la atención a los pacientes, compartiendo conocimientos sobre la organización asistencial, avances en tratamientos farmacológicos, buenas prácticas clínicas y estrategias de atención integral.
En representación del Hospital Universitario Mancha Centro han asistido el coordinador de la Unidad de ELA y jefe del Servicio de Neurología, el doctor Enrique Botía, y la enfermera gestora de casos ELA y Cuidados Paliativos, Natalia López-Casero.
Durante la jornada, estos dos representantes han presentado la experiencia de la Unidad de ELA del Hospital Universitario Mancha Centro en la gestión de casos y los resultados del proyecto de Atención Integrada en ELA en Castilla-La Mancha, un modelo innovador que ha demostrado reducir los tiempos hasta el diagnóstico, minimizar los desplazamientos al hospital y mejorar aspectos clave como la atención psicológica precoz, la prevención de complicaciones y el acceso a cuidados paliativos domiciliarios.
“Esta reunión ha sido una oportunidad única para compartir nuestra experiencia con profesionales de toda España y reforzar el compromiso de nuestra Unidad con la excelencia asistencial en el abordaje de la ELA. El modelo de atención integrada que hemos implementado está marcando una diferencia real en la calidad de vida de los pacientes y sus familias”, ha destacado el doctor Botía.
Unidad de referencia
La Unidad de ELA del Hospital Universitario Mancha Centro obtuvo el reconocimiento del Ministerio de Sanidad como la primera Unidad de referencia de ELA en Castilla-La Mancha, según el mapa de recursos sanitarios de diciembre de 2023.
Precisamente, esta Unidad fue el año pasado finalista en los premios a las ‘Mejores Prácticas en los Servicios Públicos’ de la región y recibió la distinción de ‘Embajador Adelante C-LM’ durante las III Jornadas de ELA organizadas por la asociación regional de pacientes.
Además, desde 2021 cuenta con la certificación de calidad asistencial ISO-9001 y ha participado activamente en diversos proyectos financiados por la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas del Ministerio de Sanidad.
Avances en la región
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la pérdida progresiva de neuronas motoras, afectando funciones vitales como caminar, hablar comer o escribir. En España se diagnostican alrededor de 4.000 nuevos casos anuales y actualmente hay unos 180 pacientes con ELA atendidos en hospitales de la región.
En los últimos años, la Comunidad Autónoma ha avanzado significativamente en la atención a la ELA mediante la creación de unidades específicas que disponen de consulta única multidisciplinar en cuatro hospitales y la mejora continua en formación en autocuidados, gestión de casos, atención psicológica precoz y coordinación sociosanitaria.
El compromiso de la Gerencia de Alcázar de San Juan con la excelencia asistencial y su enfoque centrado en el paciente han posicionado a esta unidad como un referente nacional contribuyendo de manera significativa a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad.
