Las enfermedades raras, aquellas que las padecen millones de personas, son invisibles, las sufren en silencio, con miedo, con incertidumbre, sin información y son desconocidas para la mayoría.
El documental bajo el título “WALL” del director Néstor Grande nos las presenta, en él podremos escuchar de la propia boca de sus protagonistas cómo es la vida y la lucha de dos personas que las sufren, nos hará visible lo invisible, conoceremos el esfuerzo, el miedo, el dolor en un documental que está siendo apoyado por personas de distintos países que sufren alguna enfermedad poco frecuente e incluso con algún caso de un médico.
En la entrevista que Cuadernos Manchegos ha tenido con el director afincado en Tomelloso, nos ha dado a conocer la realidad de dos personas que sufren una enfermedad poco frecuente y que ha recogido en su documental, mostrando al resto del mundo estos testimonios para que esas enfermedades tengan visibilidad y se pueda conseguir el apoyo para poder investigar y lograr que las personas puedan tener una vida lo más digna y fácil posible, con menos incertidumbre y sobre todo mitigando su dolor.
Néstor en nuestra conversación nos hace participes de la indefensión e incomprensión que muchas personas viven en su día a día, desde el desconocimiento de lo que les ocurre y de la tardanza en poder conseguir un diagnóstico que les posibilite un tratamiento.
“Su propio círculo más cercano no las entienden”, asegura el director “por lo que hace que estas personas además de tener que vivir con dolor durante su vida tengan que convivir con la soledad e incomprensión de su entorno”.
C. Manchegos: “¿De cuántas personas podemos estar hablando en el mundo que padecen una enfermedad rara”?
Néstor Grande: “Son 300 millones de personas en el mundo y a pesar de ser un porcentaje pequeño, son muchas con un dolor crónico las 24 horas del día”.
C. Manchegos: “Cuánto dura el documental y qué repercusión está teniendo?”
Néstor Grande: “En un principio la duración iba a ser más breve, pero debido a la gran variedad de testimonios que me están llegando de distintos puntos a nivel internacional creo que será de una hora aproximadamente porque además tendremos la oportunidad de poder escuchar a una doctora que también sufre una enfermedad poco frecuente”.
“Nunca se ha hecho algo así, está corriendo como la pólvora y llegando a Fundaciones, Asociaciones de países como Chile, Perú, Argentina que me han comunicado que se presente el documental allí”.
C. Manchegos: “¿Cómo estás viviendo esta nueva producción como director y como familiar directo de uno de los testimonios?
Néstor Grande: “Está suponiendo una carga emocional brutal, pero ya sabía a lo que me exponía”. “En Wall no se maquilla nada, no tiene guión, es la realidad misma de dos personas con sus testimonios y exponiendo también su incomprensión”.
“Es muy necesario conocer estas situaciones, el esfuerzo no solo de estas personas por superar el dolor sino por la tensión de tener que ir al médico para explicarles la situación y la falta de empatía por algunos profesionales”.
“Yo me quedo con la parte positiva de poder hablar con las personas, poder ser empático con ellas y escucharlas y saber que, por lo menos en algunos momentos, se sienten mejor”.
“Estamos hablando de que casi un 90% de este tipo de patologías las sufren las mujeres y que muchas están apoyándome y dándome las gracias por el documental”.
C. Manchegos: “¿Qué entidades están interesadas en que se proyecte el documental en sus instalaciones”
Néstor Grande: “Estoy en conversaciones con el Hospital de Tomelloso, con el Hospital de Granada y con algunas entidades de la ciudad de Toledo”.
“También queremos que se conozca en algunos programas de televisión conducidos por Susanna Griso o Sonsoles Ónega”.
C. Manchegos: ¿Dónde irá destinada la recaudación del documental?
Néstor Grande: “El proyecto lo he realizado de forma altruista y una buena parte de la recaudación irá destinada a fundaciones y plataformas que necesitan fondos para la investigación, pero enfocado sobre todo a conseguir mitigar el dolor para mejorar un poco la calidad de vida y el resto será para poder sufragar gastos de la promoción de Wall y para otros documentales”.
C. Manchegos: ¿Cuáles son tus proyectos futuros?
Néstor Grande: “Wall no queda aquí y estoy trabajando ya en la segunda parte donde se recreará el día a a día de una persona con enfermedad frecuente con la participación de un médico o persona famosa para que experimente en sus propias carnes el dolor de convivir con una enfermedad poco frecuente”.
“También entre otros proyectos visitaré algunas de las poblaciones azotadas por la DANA que han sufrido y no han salido en los medios comunicación, para conocer de primera mano cómo vivieron aquella tragedia y cómo viven el día a día.
El tráiler de Wall se puede ver aquí. En él nos encontramos con el testimonio de dos personas que narran en primera persona su día a día, su historia y la necesidad de apostar por el conocimiento.
El dolor crónico es uno de los síntomas que más se repiten en este tipo de enfermedades, un síntoma que complica, y mucho, la vida diaria, imposibilitando en muchos casos el trabajo. Lo que nos lleva también a la incomprensión por parte de las instituciones que niegan la obtención de una pensión de discapacidad.
Esta incomprensión y desconocimiento de estas enfermedades hacen que las personas se vean solas, enfermas y con dolor, lo que en algunos de los casos terminan con la decisión de acabar con este sufrimiento, que llevan en silencio y sin apoyo.
WALL es un grito para dar a conocer y sensibilizar a la sociedad e instituciones para entender y ayudar a estas personas, claman por tener medios, porque los profesionales tengan formación que agilice sus diagnósticos y permitan tener un tratamiento para sus dolencias. Es un grito para dejar de ser incomprendidos y juzgados por la falta de conocimiento sobre su enfermedad, necesitan que crean en sus palabras.
