Rosalía Domínguez, trabajadora social de la Asociación Von Hippel Lindau, explicó que este tipo de enfermedad que se ha detectado afecta a una persona por cada 36.000 habitantes y la Asociación se creó por la iniciativa de constitución de tres familias afectadas con el fin de buscar tratamiento o cura de la enfermedad, recaudando fondos para poder realizar el proceso de investigación necesario.
Se han detectado cerca de 327 personas afectadas que exponencialmente suponen unas 1300 y se trata de aunar esfuerzos para reunir fondos de investigación que se están llevando a cabo por el Centro de Investigaciones Biológicas de Madrid.
Continuó indicando que el progreso es lento y ahora se está intentando darlo a conocer y poder establecer contactos entre las personas afectadas.
Explicó que, sin ser médico, la enfermedad tienen un carácter genético, provocado por un gen dominante que puede transmitirse a hijos en una cincuenta por ciento y los síntomas principales se encuentran en la aparición de tumores en distintas partes del cuerpo indistintamente y que el único tratamiento actual es la cirugía del tumor, pero que no es definitivo, porque vuelven a aparecer nuevos tumores, por lo que el afectado puede estar pasando por cinco o siete operaciones.
Las consecuencias se derivan a actividades sociales, permisos, desplazamientos, pruebas, análisis.
El Proyecto actual de sensibilización está apoyado por la JCCM y un primer taller informativo se ha realizado en Daimiel y este que se realiza en Tomelloso, para que se difunda y la posibilidad de que las personas se unan a la página web.
Uno de los afectados por esta enfermedad es Juan Trujillo que indicó que cuando surgió su problema el SESCAM no se hizo cargo y hubo que recurrir a la medicina privada y cuando se detectó la enfermedad el SESCAM ya asumió la demanda. También ha pedido a todas las administraciones públicas que estas enfermedades se tengan en consideración ya que "no hay que medir las enfermedades raras por su cuantía económica".
